私がIgA腎症を患って、特に辛かった事

疲れやすい

これは、原因は二つあります。一つは、先述の、「運動制限による体力不足」。これは、適度な運動をすれば、解消できます。問題なのが、二つ目の理由です。

二つ目は、「尿中にタンパクが出ている為、たんぱく質不足になる事・その他病気によるもの」です。これは病気の症状の為、どうしようもありません。

特にこれを顕著に感じる場合は、友人などと外へ遊びに行った時です。例えばショッピングなどをしていて、友人は平気で2時間3時間場所を変え品を変え、試着したりするでしょうが、自分は1時間ぐらい歩いたら疲れて、近くの休憩所で休まないと動けなくなる。

また、夜飲みに行き、自分は終電近いし、疲れてきたし、帰ろうと思っていたが、友人は終電終わっても、帰りはタクシーか始電か、って言う気分で、まだ飲む気でいる。こういう時、自分は「あぁ、やっぱり普通の人とは違うんだな・・・」と思ってしまいます。

こういう場合、どうしたらよいでしょうか。

あまり親しくない人(例えば職場の同僚など)に対しては、適当に理由をつけて、帰ってしまいましょう。自分が無理をして、もし病気が悪くなっても、その人達が治してくれるわけではありません。何より大切なのは、自分の身体です。それを見失わないようにしましょう。

また、親しい友人などに対しては、色々対応はあるでしょうが、自分は、そういう相手に対しては、持病を詳しく説明して、理解してもらおうと努力します。理由は無視してもいいので、とりあえず

「肉や魚、卵とかはあまり食べられない」「腎臓が段々悪くなって、お酒をあんまり飲めなくなった」「身体に負担がかかるから、終電までには帰りたい」

などと、病気の理論などは抜きに、その結果どういう事を覚えておいて欲しいか、自分に対して考慮して欲しい事を、相手に伝えます。私は、最近腎臓が少しずつ悪くなってきたので、以前は、抑えながらも飲みに行ったりしてたのですが、それもできなくなってきてしまいました。

それを友人達に話すと、「飲みに行く」と言う会い方ではなく、「誰かの家でマージャンをする」と言う会い方に変わりました。もちろん、飲みたい人は、スーパーで買ってきたお酒を飲んだり、つまみを買ってきたりする。

自分は、会う前にご飯を食べて行き、その場ではお茶だけ買って飲む。そういうシステムさえ作ってしまえば、後はお互い気を遣う事もなく、「マージャンを打つ」と言う共通の目的さえあれば、あとは自分の好きなように過ごす事ができます。

こんな風に、「自分が過ごしやすいように、相手に理解を得てもらう」事により、その後のコミュニケーションの取り方が変わるだけで、「コミュニケーションを取る」と言うこと自体は変わらない。こういう具合に、うまく相手も自分も負担にならないような会い方を模索できればいいですよね。

IgA腎症について