私がIgA腎症を患って、特に辛かった事

病気が進行した時

これは、今でも感じることなのですが・・・今私は月に1回通院し、血液検査・尿検査をしているのですが、この検査結果が悪くなっていると、すごく気持ちが落ち込むのです。そして、2つの事を考え、悩むようになります。1つ目は、

「これは一時的なものなのか、もう治らない状態なのか」

血液検査も、尿検査も、その時の栄養状態・脱水・その他様々な要素によって変わってきます。前回より今回の方が検査結果は悪くても、次回にはまた元に戻っている、と言うことが少なくないのです。

ですから、「次回には治っているような状態なのか」と期待をしてしまいます。しかし期待と同時に、不安もあります。

「次回でも治ってなかったら・・・いや、もっと悪くなっていたらどうしよう・・・」と思ってしまうのです。しかし、次回の結果が出るのは1ヵ月後。1ヶ月の間、悶々と過ごさなくてはならないわけです。結果が出ない、不安でいっぱいの1ヶ月。これは正直辛いです。2つ目は、

「何故今回悪くなったのか」

前回より悪くなったのだから、その原因は、前回の受診日から今日までの1ヶ月間にあります。その1ヶ月を振り返り、何が悪かったのかを考え始めます。食事制限がうまくいってなかったのか、過労なのか、遊びすぎたのか、寝不足なのか・・・結局答えは出ず、「なんで悪くなったんだろう・・・」という考えが頭から離れずに、グルグル回り始めます。

そして、ある日勝手に「食事制限がうまくいってなかったんだ。もっと制限しないと」と思ってしまった事があり、次の受診日まで、1日おにぎり3個だけ、と言う生活をしていました。

そして次の受診日。「これ以上はもう食事制限できないし、結果は悪くはなっていないだろう」と思って診察室で検査結果を見ると、今まで見た事のないぐらい悪くなっていました。

原因は、「カロリー不足」

カロリーをある程度摂らないと、腎臓を動かすエネルギーすらなくなり、老廃物が排出できずに、身体に溜まってしまうらしいのです。ただ、これは「おそらく」一時的なもので、またカロリーをちゃんと取れれば、老廃物は排泄されていく「だろう」と、文中や語尾に「予測」の言葉を交えながら主治医から話されました。結果は、翌月の受診日にて、と言うことでした。

それからの1ヶ月は、怖くて仕方ありませんでした。今までの経過で見て、5年分ぐらいの悪化が、たった1ヶ月で起きてしまった。

主治医の言うように、これからカロリーを取ってよくなるならいいけど、主治医の言葉も「予測」の言葉が多く、断言してくれなかったし、もし良くならなかったら?この調子でどんどん悪くなっていくと、今年中には透析導入になってしまう・・・そう思うと、寝られない日々が続きました。

結局は、次の検査結果では元の数値に戻り、一時的なものだったということがわかったのですが、安堵と共に、「こんな心配を一生続けていかなきゃならないんだろうか・・・」とも思いました。

IgA腎症について